モントリオール/バンコク (AP) – Edith Lemay さんが自分に何か問題があることに気付いたとき、娘の Mia さんは 3 歳でした。 ミアが夜家を歩いていると、不審に思って家具にぶつかることがよくありました。 Lemay と夫の Sebastian が遺伝子検査の結果、明確な診断を受けるまでには何年もかかりました。彼らの 4 人の子供のうち 3 人は網膜色素変性症で、最終的には失明に至る目の病気でした。

専門家は夫婦に、視覚的記憶を印象で埋めて、たとえば本の象の写真を見せるようにアドバイスしました。 「そして、それは私のためにクリックしました」と Lemay は言います。 「ゾウやキリンを実物で見せて、覚えてもらえるようにしようと思っていました」と 44 歳の男性は言います。 あなたにとっては遠い。

電話はタイのエディス・ルメイに届き、彼女の後ろの窓にはクリスマスツリーが映っています。 Lemay と 6 人家族は、3 月にモントリオールを離れて以来、何千マイルも旅してきました。 その結果、母親は今日は疲れていると彼女は言います。 2022 年 3 月、彼らはまず寒いカナダからナミビアに向かい、次にアフリカを通り、トルコとモンゴルを経由してバリに向かい、最後にタイに上陸しました。 家族は休暇をカンボジアの島で過ごしています。

4年前の診断

ルメイと彼女の夫であるセバスチャン・ペルティエ（45歳）が医療と金融の仕事を辞め、子供たちを人生の旅に連れて行くことになった悲劇によって引き起こされた、最も良い思い出のいくつかが彼らの背後にあります. ミアが診断されたのは 4 年前のことだと Lemay は言います。 11 歳の少女は当時、このニュースを冷静に受け止め、「お母さん、部屋をきれいに保つ必要があります。何も見えない場合は、自分の部屋で自分のものを探す必要があるからです」と彼女は言いました。彼の母親に。

さらに遺伝子検査を行った結果、コリン (7 歳) とローラン (5 歳) も網膜色素変性症を患っていたという両親の疑いが確認されました。この病気は、網膜で光を電気インパルスに変換する光受容細胞が徐々に死に至る病気です。 家族歴は個別に詳細に確認することはできませんが、エディス・ルメイは娘のミアからの医療記録を提供し、彼女の状態を確認しました. 専門家によると、ドイツでは何万人もの人々が網膜色素変性症に罹患しています。

子どもたちは、夜になると自分の周囲を認識するのにまだ苦労しています。 彼らは勇敢に病気と向き合い、たとえば盲導犬がどれほど愚かであるかを想像する、と Lemay は言います。 彼女と彼女の夫は、大きな医学的進歩がなければ、子供たちは 40 代までに完全に失明する可能性があると信じています。 しし座(9)のみ遺伝子異常がありません。

コロナで旅行計画が台無しに

両親は2020年に子供たちと一緒に世界に出かけたいと思っていましたが、コロナのパンデミックにより旅行計画が妨げられました. そして、2022 年に国がさまざまな速度で訪問者に開放したため、家族は段階的にしか計画を立てず、独自のやることリストに基づいていました。

レオは、ポケモンを見るのを楽しみにしていると発表し、任天堂のゲームのモンスターが日本にいるかもしれないと思った. 一方、コリンの願いは実現しやすかった。電車の中で寝ることだ。 家族は今まで何度もそれをしてきました。 「そして、最もおかしなことは、ラクダでジュースを飲みたがっていたローランでした」とルメイは言います. 彼の息子は彼の考えを思いとどまらせることができず、ある時点でラクダに飲み物の包みもありました.

旅行のハイライトには、アフリカの野生生物とサファリが含まれ、その間に家族は実際にゾウやキリンを見ました. 彼女はまた、キリマンジャロのふもとにあるエキゾチックな植物の間をハイキングし、離陸前に「巨大なランタン」のように膨らんだトルコのカッパドキア地域の何百もの熱気球に驚嘆しました。 Lemay と Pelletier が子供たちと一緒に飛行機に乗って驚かせたとき、それは Leo にとって夢が叶ったようなものだった、と Lemay は言います。 「そして、それが私が感じた方法です。」

最後の目的地はまだ開いています

カンボジアで 2 週間のクリスマス ビーチ休暇を過ごした後、ルメイとペルティエはラオスとおそらくネパールへの旅行を計画しています。 彼らの旅の最終目的地はまだ開かれています。 しかし、オマーンにはチャンスがあります。 最後に、家族は 4 月にモントリオールに戻りたいと考えています。遊牧民の生活を終えて、新しい仕事を探すカナダの日常生活に戻りたいと考えています。

世界中で 1 年間ホームスクーリングを行った後、ミア、レオ、コリン、ローランも学校に戻らなければなりません。 しかし、この旅行は家族と一緒に長く続く可能性があります。ルメイは、夫と子供たちと一緒に撮影することを想像できます。 「今は考えたくありません。どうなるか見てみましょう。」 今のところ、旅は続く、と彼女は指摘する。

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