Sある国で、すべての市民の医療データ (処方箋、治療報告書、血液検査、X 線) が中央データベースに保存されていると想像してください。 このデータは、企業が研究目的で使用し、自社製品を改善するために仮名化された形式で取得できることをもう一度想像してみてください。 そして、この共有をオプトアウトできるとしたら、550 万人の市民のうち、オプトアウトしたのは 217 人だけだったと想像してください。

これがフィンランドの状況です。 ドイツではディストピアのように聞こえるかもしれませんが、ほとんどの医師はデータ保護の懸念から電子メールでさえ連絡を取ることができませんが、北欧の国では現実です。 このデータベースはカンタ (フィンランド語で「部族」を意味する) と呼ばれ、国の医療システムで認可されたすべての医師、薬局、および病院は、このデータベースを使用することが法的に義務付けられています。 各市民は、インターネット上のデータベースに接続して、自分の結果を調べたり、定期的な処方箋を注文したりできます。 患者が新しい医師を受診した場合、医師は、患者の同意を得て、患者の病歴全体にアクセスし、それに基づいて診断と治療を行うことができます。

「予防と健康増進に注力」

フィットネス トラッカーを使用している市民も、データをデータベースにアップロードできます。 将来的には、カンタは市民が受けた社会的利益に関するデータも収集します。 フィンランドのはるかに大規模な国家社会システムでは、さまざまな当局とプロバイダー間のデータ交換がより効率的なプロセスにつながることが期待されています。 .

フィンランドでは、人々はこのシステムを誇りに思っています。それを示すために、フィンランド政府は、FAZ の編集者を招待したプレス旅行に資金を提供しました。 「フィンランドの医療制度は、予防と健康増進に重点を置いています」と、フィンランド外務省の健康福祉担当大使である Päivi Sillanaukee は述べています。 一見自明に思えることには、重要な情報が含まれています。フィンランドでは、患者が病気になる前の介入に重点が置かれています。 これを行うために、データが収集され、中央データベースにまとめられます。 このアプローチはドイツのアプローチとは異なります。ドイツでは、特に医療データなどの機密情報に関しては、集中型データベースに対する顕著なアレルギーがあるためです。

たとえば、コロナ パンデミック時の接触者追跡のための Luca アプリに対する批判の主なポイントは、データを一元的に保存したことでした。 一方、州のコロナ警告アプリは、データが個々の携帯電話にのみ保存される分散型システムに依存していました。 一方、フィンランドでは、「コホート データの収集がなければ、個別化されたケアはあり得ません」と Sillanaukee 氏は述べています。 ヘルシンキの人々は、このような包括的なデータ収集が時に批判的な目で見られることを認識しています。 「市民の信頼は、ヘルスケアにおけるデータ駆動型のイノベーションの開発に不可欠です」と Sillanaukee 氏は言います。

彼女は、システムは許可されていないデータへのアクセスに対して厳格な保護を提供し、データ収集は欧州の一般データ保護規則に準拠していると指摘しています。 これは、冒頭で述べた研究目的のためのデータのさらなる使用にも適用されます。 製薬会社は、研究プロジェクトをデータ信頼機関である Findata に提出し、仮名化された患者データ レコードを受け取ることができます。 2019 年の「フィンランドの健康データの二次利用法」によると、患者が当局に異議を申し立てない限り (「オプトアウト」)、承認された研究プロジェクトのために、保存されたすべてのデータに原則としてアクセスできます。 しかし、合計 550 万人のフィンランド人のうち 217 件の異議があり、異議率はわずか 0.004% です。

当局は、法律の施行以来、対応するデータの要求を 741 件受け取りました。 これらは、場合によっては 1 年間、注意深く監視されます。 日本の製薬会社武田薬品による研究プロジェクトは、現在、肺がんの発生を説明する数学的モデルが機能するかどうかを判断するために、Findata データを使用しています。 データがモデルの妥当性を裏付ける場合、将来の肺がん研究で必要な被験者は少なくなる可能性があると研究者は書いています。

フィンランドは、独自の経験に基づいて、EU レベルでの健康データの収集と、研究目的での二次利用も促進しています。 ヨーロッパの 26 か国は現在、健康データのためのヨーロッパのデータ ルームの原則に関する「Tehdas」プロジェクトの枠組みの中で作業を行っており、プロジェクトの調整はフィンランドにあります。 このプロジェクトは、欧州委員会の第 3 の健康プログラムの一部です。 目標は、個別化された治療法を改善し、研究を進めるために、ヨーロッパ全体で健康データを継続的に交換することです。 ヘルシンキのプロジェクト マネージャーは Markus Kalliola です。 彼にとってデータ保護も問題です。 「フィンランド人は非常に批判的で、データの保護を望んでいます」と彼は言います。 「しかし、彼らは当局がそれをうまく処理すると信じています。」